守护罕见病患儿“救命粮”上海新华医院启动特殊医学用途配方食品救助专项

  今天（2 月28 日）是第19 个国际罕见病日，特别的礼物送给一群特别的人：上海交通大学医学院附属新华医院“甲基丙二酸血症及丙酸血症特殊医学用途配方食品救助专项”真正开始启动，为罕见病患者筑牢“救命粮”保障；同时，《遗传代谢性罕见病的家庭营养》新书发布，为罕见病家庭送上实用营养管理指南。

  罕见病病因复杂，全球已知超7000种，我国患者达2000多万且年增20 万人，80%以上由遗传因素导致，超50%在儿童期发病，多数需终身治疗。甲基丙二酸血症、丙酸血症作为国家第一批罕见病目录中的经典有机酸血症，因先天性酶缺陷引发代谢紊乱，可造成脑损伤及多器官损害，致残致死率高，使用特医食品进行长期营养干预是这类疾病的核心治疗手段。

  依据新华医院和上海市儿科医学研究所联合北京病痛挑战基金会在2 025年发布的《罕见病特殊医学用途配方食品应用与展望研究》报告数据显示，我国32 种罕见病依赖特医食品，其中18 种需求尤为紧急，但仅30%的患者能稳定获取所需特医食品，80.5%的患者经历过“断粮”危机，超80%的罕见病家庭因医疗与特医食品费用陷入经济困境，亟需专项救助与保障支持。

  此次救助专项由新华医院和上海市儿科医学研究所（上海市儿童罕见病诊治中心）依托社会捐赠设立，定向为甲基丙二酸血症、丙酸血症患者提供特医食品救助。专项旨在保障患者特医食品基本需求、减轻家庭经济负担，完善本市罕见病多层次保障体系，在已有保障的成功经验基础上逐步扩大病种覆盖面。

  同日，由新华医院临床营养科牛杨主管营养师、临床营养科汤庆娅主任医师及儿内分泌遗传科邱文娟主任医师主编的《遗传代谢性罕见病的家庭营养》正式出版。该书涉及23种遗传代谢性罕见病，从疾病认知、营养素解析到厨房实操食谱、饮食日记模板，提供“从医院到家庭”的系统性营养解决方案，与救助专项形成“特医保障+饮食指导”的双重支撑。

  上海市儿童罕见病诊治中心自2018年成立并落户新华医院以来，整合多学科资源构建起覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，年诊治罕见病患儿超7000人，90%来自外省市，在遗传代谢病诊治方面居国内领先水平。

  在特医食品研发转化方面，新华医院联合企业成立精准营养研究中心，已完成8 款罕见病类医用食品成果转化。此外，新华医院牵头联合北京病痛挑战基金会2 025年发布的国内首份基于真实世界数据的罕见病特医食品研究报告，提出“加速国产研发审批、构建多元支付体系”等六大发展趋势，为行业发展提供科学依据。新华医院还联动社会各界开展慈善救助，此前已发起“罕动・新生”等儿童罕见病救助项目，形成“医疗诊疗+特医保障+慈善救助”的多元支持模式。

  此次专项启动是新华医院践行罕见病全生命周期健康保障理念的重要实践，也是对“政府-企业-社会”多元支撑体系的有益探索。各方表示，将以专项启动为契机，持续凝聚协同力量，缓解患者特医食品保障难题，推动相关特医食品研发转化，让“健康中国”的阳光照到每一位罕见病患者身上。

  伊朗发布战报：击中18艘美以相关船只及油轮，目前发射导弹多为10年前生产，许多导弹库仍未动用；伊朗最高领袖重申无论如何都将向敌人索赔

  称目前发射导弹多为10年前生产。伊朗革命卫队发言人15日发布战报，称伊朗方面已摧毁美军4个末段高空区域导弹防御系统，并且尚未动用许多导弹库存。

  近日，深圳湾海关查获一辆进境客车车体藏匿银粒40千克。当日，一辆跨境客车从深圳湾口岸进境，经过海关监管区时，未向海关申报。

  在各类减脂、控体重的饮食方案中，你是否也注意到一个“常驻嘉宾”——西兰花？无论是健身达人的餐盘，还是营养师推荐的轻食菜单，西兰花几乎从未缺席。那么，这朵翠绿的小“花球”究竟有何魔力，成为减肥人群的心头好？又该如何科学食用，才能既保留营养，又助力健康？为什么减肥食谱偏爱西兰花？1.

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  内塔尼亚胡最新发布视频，自证仍“在世”；伊朗首次用“泥石”弹道导弹打击以色列

  当地时间15日，以色列总理内塔尼亚胡在社会化媒体上发布一段视频，以回应有关他个人状况的网络传言，证明其本人仍健在。 △内塔尼亚胡发布的视频截图视频中，内塔尼亚胡身处一家咖啡店内，他表示，以色列正对伊朗和黎巴嫩展开强力打击，并将接着来进行相关军事行动。

  财联社3月10日讯（记者 王晨）就最近这几天，如果你的朋友圈里没有一张晒出“OpenClaw”成功部署的截图，那你可能已掉出了AI主流叙事之外。

  广东一买家花24万买二手车，申领免检标志被退回：该车全损还撞死过人！诉至法院获3倍赔偿72万

  近日，坪山法院审结一案，柳某与深圳某汽贸公司签订合同以239888元购买一辆品牌二手车，公司承诺车辆“无人员受伤或死亡、无人命纠纷及相关事故”。

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  3月16日，外交部发言人林剑主持例行记者会。林剑表示:元首外交对中美关系发挥着无法替代的战略引领作用，中美双方就特朗普总统访华事宜保持着沟通。

  这就是咱们西固的街头，红绿灯一亮一灭，车来车往，行人匆匆。有人赶路，有人买菜，有人散步，普普通通的街景，却是最真实的生活。没有华丽的风景，就是咱西固人天天见的样子，安安稳稳，平平淡淡，这就是最踏实的日子。

  最近两年中东的仗打得不消停，以色列一动手，最先砸的就是对方的电网。加沙地带、黎巴嫩边境、叙利亚的冲突区域里，高压电塔、变电站说炸就炸，很多地方的电网直接被掐得死死的，一停电就是几个月甚至大半年，老百姓连最基本的点灯、给手机充电都做不到，日子过得别提多难了。